Una famiglia come tante ma con un coraggio, e con una coesione, dalle quali bisognerebbe imparare.
La forza di non abbattersi, di continuare a lottare, e a vivere, anche quando sembra che non ce ne sia più motivo.
Una famiglia con un figlio affetto da sindrome di down. Un figlio da ricoprire di amore che però, agli inizi di dicembre, comincia a stare male. Scattano i controlli sanitari. Il 10 dicembre scorso la visita presso l’Associazione Nazionale delle Persone Down dove il pediatra capisce che qualcosa non va e suggerisce il ricovero al Bambino Gesù di Roma.
Bastano una manciata di ore per un verdetto apparentemente devastante: medulloblastoma al 4 livello. Possibilità di sopravvivenza, visto la condizione del bambino, pari quasi a zero.
“Solo la fede in Dio – ci confessa mamma Giulia – e la forza che mi ha dato mio marito Carlo, ci hanno fatto continuare a sperare. All’inizio sapevamo che non era una sciocchezza, ma una madre non pensa mai a qualcosa di così definitivo…
Poi la speranza, un’operazione, il 23 dicembre, per la rimozione della massa tumorale, andata bene, e l’inizio delle cure”.
Inizia il percorso di radio e chemio terapie, al quale il bambino sembra rispondere bene.
Mamma Giulia, con un altro figlio, più piccolo, di cui prendersi cura, insegnante alla “Giuliano” di Latina, laureata in psicologia clinica e di comunità, aveva deciso di iscriversi a un corso di specializzazione per l’abilitazione all’insegnamento ai bambini con difficoltà, della durata di un anno con frequenza obbligatoria. Ma in momenti come quello a tutto pensa tranne che a completare il suo percorso accademico.
“All’inizio non hai la forza neanche per mangiare, figurarsi di studiare. Nel momento in cui, però, abbiamo visto che le cose iniziavano a migliorare, mio marito a iniziato a spronarmi. Dovevo finire la mia specializzazione. Dovevo farlo per me e per mio figlio Giacomo. Come lui stava lottando, anche io non dovevo smettere di lottare”.
La famiglia, nel frattempo, praticamente all’alba de lockdown si trasferisce presso la casa di accoglienza Peter Pan di Roma che ospita i nuclei familiari di piccoli degenti che devono affrontare lunghe cure ospedaliere: “Si trova nei pressi dell’ospedale, i medici vengono a farci visita tutti i giorni… Li, anche a causa del lockdown che non ci permetteva di muoverci, ci siamo organizzati. Mi mancavano sei esami, non sapevo dove sarei arrivata. Sempre Carlo mi ha spronata a provarci. Col passare dei giorni, alternandoci al capezzale di Giacomo, vedevamo che si poteva fare, ed allora abbiamo portato avanti la cosa. Fino al 20 aprile, quando ho discusso la tesi su “Strategie comunicative nei bambini con sindrome di Down nella fascia 0-6 anni”. Naturalmente da remoto, in una delle stanze della Peter Pan”. Riuscendo, anche brillantemente, ad essere promossa…
Ma il cammino di questa famiglia così meravigliosa non è ancora finito, anzi. Ancora Giulia: “A fine agosto Giacomo dovrà affrontare l’ultimo ciclo di chemioterapia. Purtroppo il fatto di essere affetto dalla sindrome di down rallenta la risposta dell’organismo alle cure. I medici, che ovviamente non hanno esperienza di casi di questo tipo vista la rarità della cosa, ci dicono che il percorso terapeutico procede molto bene. Speriamo.
In pratica dal 10 dicembre che non torniamo a casa a Latina. Sette mesi fa vivevamo alla giornata, aspettandoci il peggio ogni giorno. Adesso la situazione è molto migliorata e sono convinta che dall’alto, qualcuno ha accolto le nostre preghiere ed ha consentito a Giacomo di continuare a vivere”.